COVID-19 и ветер снова дует в сторону ME / CFS

COVID-19 и ветер снова дует в сторону ME / CFS

Меня очень интересует, что происходит с нашим телом после тяжелой инфекции, особенно вирусной. И я хотела бы начать свою статью с выделения (с благодарностью) «нового ученого», который заранее предупредил нас: «Вирусные инфекции ранее были связаны с проблемами с долгосрочными симптомами усталости. Например, синдром хронической усталости (CFS), который также называют миалгическим энцефаломиелитом (ME)»

Уровень инвалидности и страданий, которые испытывают люди с ME / CFS, трудно описать словами; пациенты прикованы к постели, остаются все время дома и в тяжелых случаях остаются полностью недееспособными. Я пишу эту статью не для того, чтобы напугать людей — она ​​просто для того, чтобы просвещать и просить всех начать повышать осведомленность о ME / CFS прямо сейчас. Мы не хотим решать эту проблему слишком поздно. Поскольку для диагностики ME / CFS обычно требуется не менее шести месяцев после заражения, концепция в отношении COVID-19 только начинает проявляться, но я предсказываю, что это может стать снежным комом.

Из-за отсутствия финансирования исследований, связанных с заболеванием ME / CFS, оно будет продолжать вводить в заблуждение наших ведущих врачей гораздо дольше, чем шесть месяцев. Это факт, а не прогноз. Но если мы сможем повысить осведомленность о ME / CFS сейчас, то, возможно, удастся предотвратить грядущие события.

Я действительно верю, что медицинское сообщество в конечном итоге будет переписываться с относительно небольшой группой ученых, которые являются первопроходцами в исследованиях ME / CFS — на самом деле они уже начались — но как посол OMF я твердо намерена ускорить этот процесс любым возможным способом. Для людей с ME / CFS, которых я представляю. И поэтому я почувствовала себя обязанной написать эту статью.

Я заметила, что в медицинской сфере начинается путаница, связанная с COVID-19, поствирусным синдромом и ME / CFS. Пример, приведенный в The Guardian, «Странно как в аду»: пациенты с COVID-19, симптомы которых проявляются в течение нескольких месяцев ». Профессор Пол Гарнер, специализирующийся на инфекционных заболеваниях, рассказывает о своем (к сожалению, личном) опыте лечения затяжного, продолжительного коронавируса. Профессор Пол Гарнер описывает серьезность затяжного характера заболевания, связанного с COVID-19, а затем заявляет, что «длинный хвост» — это не какой-то «синдром поствирусной усталости». Это меня не совсем устраивало, потому что он описывал (очень точно) все симптомы поствирусного синдрома усталости при ME / CFS.

К счастью, профессор Пол Гарнер с тех пор прокомментировал, что «это дает вам некоторые симптомы, которые очень похожи на хроническую усталость, но я не решаюсь называть это так … Сейчас я сочувствую людям с синдромом хронической усталости, и я считаю, что эта болезнь заставляет вас испытать эти симптомы ».

И как раз сейчас, когда я писала этот абзац, судьба распорядилась, чтобы я остановилась, чтобы сделать перерыв на чай, и я наткнулась на его последнюю статью «COVID-19 и усталость — игра со змеями и лестницами». К счастью, Гарнер приближается к тому, чтобы назвать это тем, что оно есть. Он говорит: «Я читаю материалы о стимуляции и CFS / ME и слушаю сообщество CFS / ME. Я ошеломлен тем, что врачи так пренебрежительно относятся к тому, что эти пациенты так долго говорят». Профессор Гарнер сравнивает свои ощущения с тем, что его «кто-то оскорбил» или «ударил по голове крикетной битой».

Я говорю в знак признательности примерно двадцати миллионам человек с ME / CFS. Сейчас, как никогда, самое время сделать ретвит и перепостить эти слова. Карантин навсегда для людей с диагнозом ME / CFS. Мы переживаем мировую пандемию, вызванную вирусной инфекцией, и сейчас самое время предпринять все, что в наших силах. Следует признать, что пост-COVID-это всего лишь еще один способ описать синдром пост-вирусной усталости, который после шести месяцев стойких симптомов может быть диагностирован как ME/CFS. Я не хочу, чтобы МЕ/CFS стал следующей горячей темой под другим видом.

Возможно, с точки зрения ученого, независимо от имени, будет полезно увидеть, как финансирование и исследования, наконец, направляются в правильном направлении для ME / CFS. Но я должна говорить от имени людей с ME / CFS, потому что я обещала быть голосом тех, кого не слышат. Одна из моих проблем заключается в том, что социальные льготы, предоставляемые пациентам «пост-COVID», не могут быть распространены на пациентов с ME / CFS из-за другого диагноза. Пожалуйста, помогите распространить информацию о ME / CFS, прежде чем COVID-19 сделает это за нас.

Из-за невежества людей на протяжении многих лет (исторически) к ME / CFS когда-то приписывалась стигма — точно так же, как «истерия» когда-то использовалась для описания рассеянного склероза. В течение многих лет ME / CFS отвергали из-за этого. Поствирусное заболевание может навсегда вывести из строя здорового человека. В зависимости от тяжести ME / CFS неспособность функционировать и выполнять повседневные действия может привести к тому, что человек не сможет работать, общаться или даже разговаривать по телефону, имея дело с хронической болью. И это может длиться годами.

Представьте себе, что вы здоровы и вдруг подхватили вирус, пережили его, но никогда не поправляетесь. Существует много потенциальных научных причин того, почему пациент ME/CFS остается прикованным к постели в течение более 6 месяцев после заражения, включая пересечение с ортостатической непереносимостью и возможное отсутствие притока крови к мозгу. Как посол ОМФ, я намерена написать об этом подробнее. Но сейчас я должна подчеркнуть, что до тех пор, пока врачи не получат финансирование, они ограничены в изучении того, что отчаянно нуждается в дальнейшем исследовании.

Я понимаю, что это трудно представить; для среднего здорового человека концепция кажется неправдоподобной и надуманной, что вирус любого рода делал это с людьми в течение стольких лет – но когда-то те, кто был серьезно поражен за эти годы многими различными вирусами, были точно такими же, как вы! Мы не можем больше игнорировать это. Число случаев заболевания COVID-19, вероятно, значительно увеличит число диагнозов ME/CFS в течение следующих нескольких лет. Всемирное воздействие жестокости ME/CFS будет оценено теми, кто ранее страдал молча.

Ведущие врачи (инфекционисты, кардиологи и терапевты) откровенно смущены отсутствием знаний по теме пост-вирусных заболеваний, и, хотя они полностью сопереживают разрушениям, которые они вызывают, они могут предложить только недостаточную, а иногда и вредную поддержку пациентам, которые попадают в эту категорию.

Лучшие специалисты, которые осмеливаются взять на себя задачу разгадать тайну пост-вирусной усталости, как правило, имеют личную связь — потому что, как только вы видите это из первых рук, невозможно не принять меры против несправедливости. Нам нужно больше ученых, которые мыслят дальновидно, новаторски и не боятся неизвестного. Таковы характеристики передовых ученых, для поддержки которых Открытый медицинский фонд собирает средства, и для меня большая честь быть связанным с их командой.

Давайте закончим на позитивной ноте — OMF собирает средства для нового исследования в отношении ME/CFS и COVID-19, что является фантастической новостью. Как говорит Ньютон, » на каждое действие есть равное противодействие.’ Я верю, что мы победим COVID-19, и я также верю, что мы преодолеем пост-вирусную болезнь и ME/CFS.